صعوبات مع الأطر والسلطات فيما يتعلق بالتسهيلات المتاحة، مساعِدات طبيات والمساعدة العاطفية والأكاديمية. وقال اولياء أمور شاركوا في الجلسة أنهم يخوضون معركة شاقة مع البيروقراطية من أجل الحصول على الاطار المناسب لأطفالهم، بل وأحياناً تم تركهم بدون اطار على الإطلاق.

نوعا بن أرييه من الحكم المحلي ، قالت: "فيما يتعلق بطلب المساعدة الطبية، يتم تقديم الطلب إلى السلطة المحلية ونحن نتقدم مع وزارتي التعليم والصحة وفقًا للأهلية. يجب على قسم التعليم أن يكون على علم بتبديل المساعدات وإبلاغ أولياء الأمور".

"الطفلة غير ملتحقة بالمدرسة فقط لأن حالتها لم تظهر في منشور المدير العام" 

من جانبها، تحدثت ليئور بار نير من مجلس سلامة الطفل حول حالة طفلة خضعت لأربع عمليات جراحية في القلب و28 عملية قسطرة، ولا يحق لها الحصول على المساعدة لأن حالتها لا تظهر في منشور المدير العام. واضافت: "في الأشهر الأخيرة، اتصلت بالوزارات والسلطات المحلية مرات لا حصر لها وتلقيت إجابات محرجة. قبل جلسة الاستماع، تلقيت إجابة تفيد بأن هناك بعض التقدم. نحن على وشك الدخول في شهر فبراير وما زالت الطفلة غير ملتحقة بالمدرسة فقط لأن حالتها لم تظهر في منشور المدير العام، لذا أعطوها حلاً آخر."

نسرين ابو غانم : "أريد ان تحصل ابنتي دارين على تسهيلات لكي تتمكن من التعلم في المدرسة .. لماذا لا يوجد شخص مؤهل يعالج هذه الامور؟ 
وقالت نسرين ابو غانم، والدة طفلة مصابة بمتلازمة بارديت-بيدل، التي تجعل المرضى يعانون من السمنة الوراثية وأحيانًا ضعف البصر، مما يتطلب إجراء تعديلات في بيئة التعلم: "معظم المصابين بالمرض هم في المجتمع العربي، في عائلتنا وحدها يوجد 8 أطفال كهؤلاء". ومضت الأم قائلة بحرقة : "أنا أحارب البيروقراطية في السلطة المحلية في الرملة منذ 11 عامًا للحصول على التسهيلات. ابنتي دارين تعاني من العمى ومشاكل في العظام، والمدرسة تعاني من صفر إتاحة. عندما طلبت مصعدًا لها في المدرسة، أخبرتني اللجنة أن المصعد مخصص فقط لمن يستخدمون كرسيا متحركا". واضافت: "أتعرض للإساءة ولا أريد أن تشعر الفتاة بعجزنا في مواجهة البيروقراطية الصعبة". وأشارت نسرين الى انها لم تتوقف يوما عن حربها في مواجهة البيروقراطية لتوفير الاطر المناسبة لابنتها.

وقالت أيضًا عن ابنها محمد الذي يجلس في المنزل منذ عامين، وقالت : "يحتاج هؤلاء الأطفال إلى برنامج شخصي. نظام التعليم يعاني من افق ضيق. لماذا لا يوجد شخص مؤهل داخل المدرسة يستطيع معالجة هذه الأمور؟"

"يعيش حوالي نصف مليون شخص (ليس فقط الأطفال) مع مثل هذه الأمراض في اسرائيل"
رئيس اللوبي للأمراض النادرة، عضو الكنيست ياسر حجيرات، الذي بادر الى الجلسة، قال: "هناك حوالي 8000 مرض نادر معروف في العالم، ويقدر أنه في إسرائيل يعيش حوالي نصف مليون شخص (ليس فقط الأطفال) مع مثل هذه الأمراض. تشير العديد من الدراسات إلى أن المرضى المصابين بأمراض نادرة يتعين عليهم رؤية ثمانية أطباء في المتوسط، ويستغرق الأمر عقدًا آخر قبل تشخيص مرضهم، ويرجع ذلك أساسًا إلى ندرة المرض وقلة معرفة الأطباء به."

"تدريب الكوادر التعليمية للتعرف على الأمراض النادرة وحقوق الطلبة المرضى"
وفي ختام النقاء والمداولات، طالبت اللجنة، وزارة التربية والتعليم التأكد من تدريب الكوادر التعليمية للتعرف على الأمراض النادرة وحقوق الطلبة المرضى. وطالبت اللجنة من الحكم المحلي ضمان التدريب الطبي للمساعدين المرافقين والإشراف على تدريبهم. وطالبت اللجنة أيضاً بأنه في حالات الأطفال المصابين بأمراض نادرة يجب أن يشارك طبيب في لجنة التشخيص والأهلية التي تحدد التسهيلات التي يستحقونها خلال العام الدراسي.

تصوير: قناة الكنيست